Para desmistificar o vitiligo, só ouvindo de alguém que convive com a doença e já passou e superou muitos preconceitos, e hoje vive com mais qualidade de vida.
Beatriz Oliveira, 25 anos e moradora de Cordovil, zona norte da cidade do Rio de janeiro, tem vitiligo desde os 6 anos de idade (2002),e aceitou a nossa proposta de contar um pouco da história dela pra ANF.
Bia afirma não ter muitas lembranças anteriores à presença do vitiligo, mas que foi uma mudança repentina para sua vida. Ela tinha uma vida normal segundo ela, como: ir pra escola todos os dias, participar das atividades da igreja, como passeios e viagens missionárias, que inclusive seus pais faziam questão que fizesse parte, sendo que ela já amava.
O tratamento
Bia conta que as manchas começaram no tornozelo direito, e que quando seus pais viram as manchas aumentando decidiram levá-la ao pediatra e ele a encaminhou para um hospital especializado e lá começaram a tratá-la como se tivesse pano branco. Entretanto as manchas ao invés de diminuir, aumentavam. “Em quatro anos o vitiligo alastrou de um jeito que ficou muito visível”.
Após a troca do médico, Bia pôde receber o diagnostico correto: Vitiligo era o que ela tinha. Sabendo disso, a mãe a levou em todos os médicos que ouviam falar ter achado a cura do vitiligo; a jovem relata ter sido uma das piores fases da vida dela. Além disso, ela fazia tratamento em dois lugares ao mesmo tempo, o que afirma ter sido bastante desgastante.
O tratamento com florais foi o que ela mais gostou, porque eram remédios feitos por ela e pela médica. Ambas pegavam várias “essências de flores” armazenavam em frasquinhos e ela tomava até a consulta seguinte. Bia cita ainda o tratamento com um gel bem gelada: a Psoraleno + terapia de luz.
Este último é um tratamento que combina uma substância derivada de plantas, chamada psoraleno por via oral ou aplicada na pele afetada, com a terapia de luz. Ela tinha que ficar exposta à radiação ultravioleta A (UVA) ou ultravioleta B (UVB). Bia conta que detestava, pois ficava exposta à uma maquina duas vezes na semana e a cada sessão aumentava o período na máquina de 10 em 10 minutos.
Bia também recorreu à Camuflagem que se cobrem as manchas com maquiagem, o que, de acordo com ela, era trabalhoso para fazer e saía na roupa. Da mesma forma, dando continuidade aos tratamentos, ela tentou experiências na Santa Casa e até no Hospital do Fundão; ela não soube especificar o que eram, mas conta que não foram boas experiências. Hoje ela não faz mais tratamento, porque descobriu que não existe cura.
O Preconceito
Quando criança Beatriz não entendia o que ocorria à sua volta. No ensino fundamental ela enfrentou desafios no dia a dia. Apelidos ofensivos eram incontáveis, como por exemplo: vaca malhada, a manchada, 101 dálmatas, entre outros. Isso piorava mais ainda a forma como ela se sentia. Além disso ela também comenta duas situações que ocorreram na escola que a marcaram profundamente: ela contou pra mãe estava passando por bullying, a mãe procurou a professora que afirmou ser mentira e no dia seguinte a chamou de mentirosa, desse dia em diante o que acontecia na escola, Beatriz não contava mais à mãe. Igualmente e parecida, foi quando a tentaram jogar na lixeira e ela sem saber o porquê. Recentemente ela embarcou num ônibus onde uma mãe brigou com a filha por olhá-la, e ela diz ter certeza que no futuro essa criança seria uma das que no passado fez bullying com ela, pois na hora de explicar o que era vitiligo, a mãe teve preconceito e não explicou à filha.
Infelizmente pessoas com vitiligo passam por muitos preconceitos. Agora na fase adulta não é diferente, ela só não deixa que isso entre no seu coração como antigamente. Beatriz afirma que por ter passado por essas situações, que a fizera até mesmo tentar tirar a própria vida, ela acreditava em todas as ofensas e tudo o que faziam com ela. Definitivamente acreditava ser uma aberração da natureza. Somatizava tudo em comida, em remédios sem necessidades, machucados imaginários e a gota d’água foram tentar matá-la. Depois de chegar ao fim do poço, ela olhou para todos os lados e falou a si mesma: – ” você precisa sair dessa porque nem pra morrer você presta”- afirma.
Achando que não tinha mais jeito, Bia se tornou a mulher que é hoje, mesmo no início não tendo sido nada fácil. Uma coisa é dizer que precisa de ajuda, mas aceitar ajuda é algo bem mais difícil. Entretanto foi o ponta pé para que tudo desse certo. Hoje Bia tem um olhar totalmente diferente para a vida; não só para as manchas mas para ela mesma. Se ama e fica feliz com cada manchinha que aparece, e se elas saírem, ela também não se importa. “O vitiligo não tem poder mais sobre como me sinto. Eu sou a Bia com vitiligo. Gosto de como sou e amo ajudar outras pessoas a se aceitarem.”
Informação como combate ao preconceito
O vitiligo é uma doença não contagiosa que causa a perda da coloração da pele e afeta 0,5% da população brasileira. Segundo dados do Ministério da Saúde, no Brasil, mais de 1 milhão de pessoas convivem com o vitiligo, e o preconceito é o principal desafio para as pessoas que têm a doença. Caracterizado pela diminuição ou ausência de melanócitos – células responsáveis pela formação da melanina, pigmento que dá cor a pele – a doença não costuma manifestar sintomas, além do surgimento de manchas brancas na pele. Alguns pacientes podem sentir sensibilidade e leves dores na área afetada.
Os pacientes acometidos pelo vitiligo podem prevenir o surgimento de novas manchas, evitando o uso de roupas apertadas, que provocam atrito nas lesões. Diminuir a exposição solar também é importante para evitar novas lesões ou acentuar as que já existem. Controlar o estresse e fazer o acompanhamento médico também é fundamental. Devido aos problemas sociais causados pela doença, como preconceito, o acompanhamento psicológico pode ter efeito positivo na vida dos pacientes, impactando positivamente o tratamento.
Como identificar os tipos de vitiligo:
– Focal: manchas pequenas em uma área específica
– Mucosal: somente nas mucosas, como lábios e região genital
– Segmentar: manchas distribuídas unilateralmente (apenas em uma parte do corpo);
– Acrofacial: nos dedos e em volta da boca, dos olhos, do ânus e genitais;
– Comum: no tórax, abdome, pernas, nádegas, braços, pescoço, axilas e demais áreas acrofaciais
– Universal: manchas espalhadas por várias regiões do corpo.
Segundo o Dr. Caio Castro, médico dermatologista da Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD), entendendo que atualmente não há cura para o vitiligo, ele avalia que o principal problema nacional para tratamento de vitiligo é a pouca disponibilidade de máquinas de fototerapia para tratamento no Sistema único de Saúde (SUS). O aparelho é encontrado em somente alguns serviços de residência do país que ficam localizados em cidades médias ou grandes.
