John Langdon Down foi o médico que conseguiu identificar a síndrome de Down. E em merecida homenagem, a síndrome recebeu seu nome, mas nenhuma descrição, hoje, terá maior importância do que a de homenagear estes portadores, que com suas muitas habilidades, trazem tanta alegria.
As dificuldades podem ser muitas, inclusive algumas chegam a ser bastante difíceis de serem superadas, mas todo Down traz em si uma dose enorme de amor para ser distribuída, e a cada aprendizagem, a cada etapa vencida, recebe-se nova dosagem de amor, e num relacionamento baseado neste tipo de troca e estímulo, nada fica impossível. Acreditar é preciso e quando se acredita, tudo acontece.
Os avanços da medicina e as novas pesquisas mostram que a criança portadora da síndrome de Down poderá ter vida e desenvolvimento semelhante ao de crianças sem qualquer deficiência. A síndrome não é considerada uma doença, mas está propensa a acarretar algumas complicações de saúde. Geralmente apresentam com mais frequência a má formação cardíaca e do intestino, baixa imunidade, problemas de visão, de audição, problemas respiratórios e odontológicos, contudo muitos portadores nascem sem quaisquer destes problemas.
Maria Julia Amor Furtado de Oliveira é uma jovem com a síndrome de Down, que nasceu no dia 06 de janeiro de 2000. Lolita, sua mãe, conta que esse foi o dia mais surpreendente de sua vida. Lolita já estava com 8 meses de gestação e numa consulta para saber como estava sua gravidez recebeu a notícia de que não tinha mais nada de líquido amniótico e a criança já apresentava certo sofrimento, por isso seria necessário uma cirurgia de cesárea urgentemente. A gravidez transcorreu de forma tranquila, com todos os cuidados, inclusive a mãe imaginava que Julia estaria com peso adequado para 9 meses. Julia nasceu com 1.400g. Mãe e filha permaneceram no hospital por 72 dias. Depois de muitos exames, Julia foi diagnosticada com algumas deformações, Tetralogia de Fallot, doença rara do coração. Aos três anos, a menina foi operada para corrigir esses problemas cardíacos com uma cirurgia que durou seis horas.
Ao saber que Maria Julia era portadora de síndrome de Down, Lolita declara que não ficou muito preocupada com isso, pois o mais importante era que ela não tivesse tantos problemas de saúde. A família a abraçou e a mãe ressalta que ela foi o “cimento” para esta construção de vida. O pai teve papel fundamental neste momento. Um pai, que diferente de muitos, nunca as deixou sozinhas.
O cenário do nascimento de Maria Julia, não era favorável a Lolita. Ela enfrentava problemas e a filha trazia uma nova realidade. Com a necessidade de cuidar dela, teve que frear suas atividades, parar de trabalhar fora e viver para a família em tempo integral. Lolita afirma que Maria Julia veio para colocar tudo no devido lugar.
Dona de uma personalidade forte, Maria Julia é descrita pela mãe como uma festeira. Lolita fala de suas preferências: “Ela gosta de música brasileira, danças, conhece todos os artistas que gosta, conhece o celular, gosta de comédia e de filmes, até se emociona com alguns e não consegue mais assistir.”
Lolita sempre cobrou da filha o melhor dela e também dá o seu melhor a ela. Ela não facilita para a filha. A mãe declara que Maria Julia é seu tudo, é seu chão, é o seu amor. A sensibilidade da filha é tão grande, que quando se arruma, o primeiro elogio é sempre o dela: “Mãe, você está linda!” Quando Lolita está triste, ela não admite ver a mãe para baixo. A frase preferia é: “Não chora, tem que te fazer rir”. Maria Julia não gosta de estudar, e por não gostar de coco, não suporta que a chamem de “docinho de coco”.
Que o dia 21 de março de 2019 seja o marco de um novo tempo, porque a maior limitação ainda é o preconceito. O cromossomo a mais, é o cromossomo do amor.
*Matéria publicada no jornal A Voz da Favela edição de abril 2019.
